“Куда ты смотрела?”, или как принять диагноз

8 Февраль, 2024
В прошлых двух статьях Ольга Нечаева рассказала, как выглядит и как диагностируется аутизм у девочек, а также поделилась своим личным опытом и знаниями, как взаимодействовать, помогать и поддерживать детей с особенностями развития. В сегодняшней публикации речь пойдет о том, что помогает родителям осознать и принять тот факт, что ваш ребенок – особенный, не испытывая чувств стыда и вины.

Во-первых, весь процесс не веришь, что это серьезно. Та не, не может быть. Ну пусть сделают для галочки. Тесса спрашивала в течение этого процесса – “мам, а как ты думаешь, у меня аутизм?”, я говорила – “я не знаю, мася, думаю, нет. Но такой процесс, пусть сделают, мне кажется у тебя сенсорные сложности, что-то скажут полезное, что в школе поможет”. Когда пришел положительный диагноз, я вылетела из комнаты, держа в руках распечатанное письмо, совершенно не задумываясь о том, как подать – “sweetheart, believe it or not, you’re autistic”.

“What? Really?” – только и сказала Тесса.

Когда мы уже чуть позже взаимно переваривали, она сказала: “мне все время казалось, а вдруг это я все придумываю, и я все время сомневалась в себе, а теперь я понимаю, что со мной все в порядке”. Для нее диагноз стал подтверждением, что с ней все нормально.

Она может доверять себе. Она настоящая.

Во-вторых, сразу накатывает комплекс, что ты не настоящий сварщик.
Раньше были родители детей с особенностями, и были мы, обычные. И “там” был подвиг, геройство, сложности, какой-то нереальный уровень вовлеченности, непрекращающееся служение. А “тут” были… ну, дети, что с них взять. Вырастут. Куда денутся. Все будет норм.

А потом ты вдруг – там. Но ты не настоящая. Потому что до сего момента, да и сейчас, надо сказать, никакого особого подвига и служения в твоей жизни не замечено. И ты как будто притираешься к свечению этого чужого подвига, со своим практически обычным ребенком, и чувствуешь себя полным самозванцем.

В-третьих, ты волнами дрейфуешь от ощущения “да ничего не поменялось”, до ощущения, что поменялось все. Села помечтать – а что если свалить от Лондона куда-то в озерный край или Уэльс, это ж за те же деньги можно дом с садом купить, а не ютиться в квартирке… И понимаешь – нет. Нельзя уже так взять и метнуться, перекроить жизнь. Понимаешь, что все эти разговоры “я не пойду в университет”, это не подростковое “перерастет”. Что не перерастет. Что это не временная подростковая странность, нелюдимость, затворничество, упертость. Что она не расцветет в яркую, хлесткую, наглую, пробивную меня. Она расцветет во что-то свое – чуть странное, чуть одинокое, не до конца понятое. За которое всегда будет страшно.

И вот тут накрывает. Что это ожидаемое избавление от ответственности за детей, которого ждешь как манны небесной – выросли? – айда сами-сами – его не будет никогда. Что ты всегда будешь знать, что у высокофункциональных аутистов в 13 раз чаще попытки самоубийства. Всегда будешь думать, что кто-то воспользуется ее неспособностью считать скрытые смыслы. Что риск насилия над ними в разы выше. Что риск абьюза по отношению к ним в разы выше. И ты понимаешь, что той чистой, намечтанной жизни, когда дети выросли, и с ними все в порядке – и ты наконец свободна – ее не будет никогда.

И эту потерю мечты о свободе, ее тоже надо отплакать. И ее не отплакать за день.

В-четвертых, ты понимаешь, что вот, у тебя проект. Ты думала, ты подходишь к завершению проекта “дети”, ан нет, вот тебе новый проект, чтобы уж точно не выдохнуть. Ты штудируешь книги, статьи, нормативные акты, юридические практики, советы, рекомендации, нечеловеческие тонны всего. Будто мало, будто недостаточно ты рубилась последние 10-20-30 лет. Будто мало забот, мало ответственности, мало прессинга, мало стресса, мало статей расхода. Будто не положено тебе при этой жизни выдохнуть и пожить легко. А что делать. Врабатываешься. Меняешь нарратив. Самоподдержка. План.

В-пятых, ваши разговоры становятся все более коучинговыми. Ты уже не можешь позволить себе “просто любить и быть собой”. У тебя задача абилитации. Ты теперь навсегда в мета-позиции. И эта потеря, потеря возможности просто быть собой, а не ответственным психологом-абилитатором, она тоже ужасно горькая, на самом деле.

В-шестых… сквозь это все пробивается много надежды. Что могло быть и хуже. Что ты сильная, натаскаешь, обучишь, и она справится. Что возможно именно для этого жизнь тебя и готовила, со всеми твоими способностями. Что ты не знаешь, кого ты абилитируешь, и просто делай это, раз ты можешь и тебе выпало. И что у всего есть смысл, просто ты не всегда понимаешь его сразу.

А за что еще держаться, кроме смыслов, верно?

О нас

Freemynd это простые и доступные инструменты жизнестойкости и психологическая поддержка для тех, кто проживает трудные перемены.

Пространство поддержки и общения

Присоединяйся к уникальной закрытой группе в Facebook

Статьи по теме