Мы продолжаем нашу неделю детского ментального здоровья и публикуем вторую из серии статей от Ольги Нечаевой, где она делится личным опытом жизни с особенным ребёнком. Если вы пропустили вчерашнюю статью, переходите по ссылке здесь.
Итак, про диагностику.
Очень многие черты, которые учитываются при диагнозе, могут существовать отдельно, и по отдельности могут не иметь решающего значения. Критериями диагностики, согласно DSM-5, является присутствие или отсутствие сложностей в следующих областях (как минимум в 5):
- Сложности в социальной взаимности, сонастройке (“отвечает невпопад”, “отвечает грубо”, “не отвечает”, не стремится выразить взаимность, благодарность)
- Сложности в развитии, поддержании и понимании отношений (сложно находит друзей, с трудом дружит, мало друзей)
- Сложности интерпретации невербальной коммуникации (“как будто не чувствует, что надо…”, не понимает намеков)
- Ограниченные или повторяющиеся паттерны поведения или интересов
- Стереотипные или повторяющиеся движения
- Настаивание на одинаковости и повторении действий
- Ритуальные формы поведения
- Негибкость в рутинах и укладе жизни
- Очень ограниченные интересы
- Гипер или гипо реакция на сенсорные стимулы.
Для диагностики имеет значение, насколько комплекс особенностей мешает адаптации в жизни.
Теперь про Тессу. Я не подозревала в ней РАС до сего момента, потому что:
- Она смотрит в глаза
- У нее потрясный юмор, хоть в стэндап
- Она очень рано заговорила, прекрасно пишет.
- Она всегда спрашивает, кто что чувствует.
Дальше перечислю, какие “моменты” были высвечены психологами:
ПОДДЕРЖАНИЕ КОНТАКТА, НЕВЕРБАЛЬНАЯ КОММУНИКАЦИЯ
С Тессой тяжело поддерживать беседу. Иногда она замолкает, и потом спрашивает “почему ты еще здесь?”. Или, когда кажется, что разговор закончен, удивляется, что я ухожу. Она мало смотрит в глаза и мало выражает эмоций. Обычно при разговоре она ходит по комнате за моей спиной, и щелкает суставами. Когда мы идем вдвоем, она почти всегда идет сзади, никогда не вровень. Тесса занималась театром и умеет играть роль. При этом в общении вне роли ее выражение лица достаточно неподвижное, она отводит глаза, мало улыбается. Во время диагностической сессии она была поставлена в ситуацию, где обычный ребенок бы улыбнулся, поблагодарил, спросил разрешения – она этого не делала, иногда подвисала в нерешительности. Иногда отвечала кратко, ситуативно грубо, несмотря на то, что не пыталась грубить. Например, когда ее попросили чуть пересесть, она сказала “мне нормально”, во время перерыва отключила камеру и ушла, не объявляя об этом никак, не поддерживала улыбку над шутками, которых не поняла, несмотря на то, что улыбался психолог. Иными словами, ее поведение во время беседы может считываться как грубое и отвергающее, хотя она не пытается этого делать. Тесса почти не жестикулирует и очень ограниченно использует мимику. У нее снижено контекстное считывание социальных ситуаций.
ВЫРАЖЕНИЕ ИНТЕРЕСА В ДРУГИХ
Мало интересуется другими. Никогда не задает вопросов обо мне, если я рассказываю что-то. Никогда не говорит “я скучаю по тебе”, “я тебя люблю”, “тебе больно?”, “как дела?” вообще не выражает ко мне чувств, хотя я знаю, что они есть. Вот это все “мамачка любимая” и обнимашки – я этого не получала никогда. В ситуациях, когда подружки, хихикая что-то обсуждают мелодичными голосами, она будто теряется, уходит в себя, может отвечать невпопад. Психологи на сессии давали ситуации, в которых обычный человек среагирует “да?!!”, “а что дальше?”, “почему?!” – она же отключалась, молчала, не знала, что делать, потом начинала говорить о своем. В некоторых ситуациях она звучала грубо, несмотря на то, что явно не пыталась так звучать.
ВЫСТРАИВАНИЕ ОТНОШЕНИЙ
Тесса не смогла объяснить разницу между другом, приятелем, одноклассником. В чем суть дружбы (“мы разговариваем”). Она не смогла объяснить, что в ее понимании бойфренд, и сказала, что она вряд ли будет такого иметь. Она сказала, что “наверное люди вместе, потому что им одиноко, а мне никогда не одиноко”. Она смогла описать свои чувства, но не смогла корректно определить чувства других в данных ей примерах историй, или вообще назвать их. При этом ее язык в описании ее интересов невероятно развит с широким вокабуляром, то есть проблема не в отсутствии языка. На вопрос, какой ее видят другие, она дала ответ, но не смогла его обосновать, или вспомнить, что ей кто-то такое говорил. В описании своих и чужих чувств ей было сложно проводить границу между тем, что чувствует она, и понимать, что другие могут так не чувствовать. В общении со мной она иногда говорит: “я не понимаю, ты сердитая или добрая”, и часто комментирует, что она не понимает, что я чувствую.
СОЦИАЛЬНЫЕ СЛОЖНОСТИ
Тесса часто отказывалась пойти в магазин, куда-то самой пойти, что-то спросить. Я относила это к стеснительности и подростковой неуверенности в себе. Психологи откопали, что дело не в неуверенности, а в непонимании, как себя ведут люди. Если ее пустить понаблюдать, как люди, например, покупают кофе, она копирует, и тогда может это сделать. Она не может это сделать, если не скопировала с человека заранее. Не может “просто сказать”. Дело не в стеснительности, а в необходимости скопировать другого. В незнакомых социальных ситуациях она просто отключается.
ПОВТОРЯЮЩИЕСЯ ДВИЖЕНИЯ, РИТУАЛЬНОСТЬ, ПАТТЕРНЫ
- Компульсивные движения: Тесса нуждается в симметрии, когда ходит, стараясь наступать на каждую ногу с одинаковым весом. Иногда из-за этого она ходит чуть странно, добиваясь этого.
- С раннего возраста на переменах она любила быть одна, ходить кругами и говорить сама с собой, погружаясь в фантазии. “Я придумываю истории”.
- Она расслабляется, прыгая на гимнастическом мяче. В этот момент она “придумывает истории”, погружаясь в иной мир. Без этого ей сложно, ей нужно иное повторяющееся, чуть раскачивающееся движение – так она успокаивается. В отпуске она всегда говорит “я так скучаю по своему мячу”.
- Она постоянно щелкает суставами, выламывает пальцы, рисует на руках во время уроков.
- У нее немного странная речь, бывает не к месту употребление слов или стиля.
НЕГИБКОСТЬ В РУТИНАХ
- Она всегда настаивает на определенной рутине “выйти из дома”. Например в детстве нужно было завязать шнурки с симметричным давлением, иначе из дома она не выходила. Ничто спонтанное “о! а поехали!” в нашем доме невозможно. Я всегда озвучиваю все планы за дни и много раз повторяю, проговаривая по часам, когда и куда точно мы пойдем, прийдем, вернемся. Без этого она испытывает тревогу. Ее невозможно торопить. То есть вот это “ой мы опаздываем, давай быстренько” не работает, она будет делать все с той же скоростью, даже если улетает самолет. Если давить – расклеивается, вплоть до истерики.
- Ей нужны подробные объяснения, что от нее требуется. Она сильно фрустрируется, если непонятна инструкция к заданию. “Ну попробуй”, “ну начни там посмотрим” – это невыполнимые для нее задачи.
УЗКИЕ ИНТЕРЕСЫ
У Тессы фазы длиной в годы, в которых она увлекается только чем-то одним. Она узнает все, что связано с этой темой – рисует, читает, подписывается, собирает сувениры, говорит только об этом. Например, в любимой игре она может посмотреть, как ее играют другие (9 часовой стрим) – 4 (!) раза подряд. Это достаточно обсессивно, она тратит часы, чтобы тренироваться, может часами рассказывать. Например, последний месяц она играет в игры на тренировку чувства ритма. Очень однообразные. По много часов в день. У нее невероятное чувство ритма и абсолютный слух. Все детство она рисовала самых страшных монстров по много раз. Когда я спрашивала, о чем это для нее, она говорила “никто их не понимает, только я понимаю”.
ГИПЕР/ГИПО РЕАКЦИЯ НА СЕНСОРНЫЕ СТИМУЛЫ
- Тесса не выносит многих прикосновений, постукиваний рядом с ней. Постучать по плечу для нее кошмар. Она “терпит” мои объятия, не обнимает в ответ. Дергается, если я прикасаюсь без предупреждения.
- Она очень тяжело переносит шум – в шумном классе, если рядом громко говорят или кричат, она отключается, уходит в перегруз, может начать плакать, и точно не может ничего слышать или воспринимать. То же самое с ней может случиться в метро, аэропорту и так далее. Все детство большинство праздников у нас заканчивались истерикой, и я привыкла мониторить, видеть перегруз и уводить ее заранее или отказываться от приглашений в шумные места. Когда я просто экспрессивно говорю, она морщится, и просит меня не кричать.
- У нее смещены некоторые сенсорные трактовки. Она может видеть цвет, как звук, и сказать, что в комнате очень шумно (если там яркие цвета). То же касается текстур и вкусов. Она постоянно все трогает и воспринимает на ощупь. Звуки могут иметь вкус во рту. Она постоянно замечает и рассматривает паттерны на асфальте, стенах.
- Гиперчувствительность к тканям и швам, температуре, голоду. Там где другой скажет “я проголодалась”, у нее начинается распад личности внезапно.
- Гиперчувствительность к свету – всегда закрывает шторы, держит темноту.
- Любит спать под сильно утяжеленным одеялом. Не может заснуть под простынкой.
Меня спрашивали: чем отличается аутизм от гиперчувствительности. Прежде всего: выпадением из социальной встроенности. Раньше я думала, что она говорит “я боюсь обидеть” потому, что она гиперэмпатична. Сейчас я понимаю, что для нее просто непонятно, что может обидеть, непонятно, как себя вести, и страх ошибиться. Вот это отсутствие естественной для нас, социальной встроенности – на мой взгляд – основное отличие.
Здесь я описала, какие реальные вещи психологи выделили из моей дочери, как клинически важные. В следующий раз напишу про аутизм у девочек в общем.
PS: Неусыпная общественность обеспокоена, как всегда, так что успокаиваю: вполне взрослый мой ребенок с большим интересом и удовольствием обсуждает симптомы, рассказал о своем диагнозе в первый же день всем, и поддерживает все мои публикации. Я рада, что стигмы стыда нет ни у меня, ни у нее. И надеюсь, скоро не будет и у остальных.
