Життя її очима

10 Лютий, 2024

Щоб розуміти нейровідмінних людей, не потрібно ставитися до них, як до дивних і незрозумілих, рідкісних істот. Вони – не дивні. Вони просто інакші. Як слухати особливих діток, щоб побачити світ їхніми очима і пізнати їх, справжніх – у заключній статті Ольги Нечаєвої.

Щоб побачити, необхідно спочатку довго слухати

Насправді, у нас не буває таких кіношних розмов, типу: “ну що, донечко, що тебе турбує?”. Буває година розповіді про її нинішнє захоплення, з мільйоном непотрібних деталей, наприклад – годинний плутаний переказ відеогри The Binding Of Isaac у форматі радянської енциклопедії. А я слухаю, чого ж не послухати. Зрештою, той, хто слухає, володіє світом. Але якщо довго слухати, іноді за ниточку витягується важливе.

… про безглузді запитання

Не знаю, чи роблять так інші підлітки, але в моєї аспідівчинки є звичка виводити мене тупими запитаннями. Наведу умовний приклад:

– Тесь іди вечеряти – а що на вечерю? – стейк – який? – звичайний – що значить звичайний? – такий, як я завжди смажу!  – це який? – що значить це який?! блін, йди за стіл уже!!! – зараз? – так!!! зараз!!! 

Просто їй потрібні деталі. Деталі – це опори. Без них все розпливається. Напевно тому Ейнштейн та інші досягли багато чого – вони вдивлялися в деталі і їм не ставало від цього нудно. Це нам здається: навіщо вдаватися в непотрібні деталі? А вона не розуміє “загалом”. “Що означає “давай поїдемо у відпустку”?  Ми не можемо просто поїхати у відпустку. Куди? Коли? З ким? Що там буде? Через відсутність деталей – одразу тривога, вона губиться. Як дірявий пазл. Вона не розуміє, що на ньому, якщо не заповнити всі дірки.

… про затишність фактів

“Мамо, мені здається, я зрозуміла суть “special interest”! (особливі інтереси людей з РАС, які за інтенсивністю та залученістю значно перевищують звичайні хобі чи інтереси й більше нагадують манії). Це як наш кіт повертається додому. Він іде гуляти, а потім приходить, обходить усі кімнати. Якщо все по-старому, йому спокійно. Якщо все знайоме – йому затишно і він лягає спати. А в “special interest” – я повертаюся, а там усе є, як і раніше. Тому я стільки разів це все переглядаю, вивчаю, говорю, знову переглядаю. Люди непередбачувані й незрозумілі, з ними тривожно. А там усе по-старому. І я повертаюся туди знову і знову, щоб заспокоїтися”.

6-годинне відео про те, як хтось грає в її улюблену гру, вона подивилася 11 разів.

… про дві доріжки

Грає в електронну гру на ритм, божевільної складності. Потрібно потрапляти в надскладний багаторівневий ритм, що збивається поверх музики, на величезній швидкості. Водночас, у навушниках у неї грає 3 годинне відео її поточного інтересу, де двоє мужиків обговорюють якийсь дизайн для японської графіки, – і поруч стоїть екран. Тобто вона одночасно дивиться відео і грає в комп’ютерну гру високої концентрації. Запитую ошелешено:

– тобі не заважає?

– ні, – каже, – навпаки. Так мені легше зосередитися. Вони там одночасно, і від цього баланс. Це як не на одній нозі, а на двох.

…  про “ваша дівчинка не любить обійматися”

“Мамо, мені наснився страшний сон, знаєш, є такі сни, в яких ти прокидаєшся у сльозах. Мені снилося, що я була в школі, ще в молодшій, і в мене було сенсорне перевантаження, і я не знала, як пояснити іншим, що зі мною. А потім моя подружка побачила, що мені погано, підійшла і обійняла мене. Мені здавалося, що я зараз задихнуся, що тріснуть усі мої кістки, що мені дуже-дуже боляче, і я не могла ні сказати, ні вирватися, ні зупинити це. А вона все обіймала і питала “are you ok?” – а я кричала всередині, допоки не прокинулася”.

… про маскування

“Коли я була маленькою, я боялася сказати “ні”, мені здавалося, що я маю всіх робити щасливими і боялася образити. А зараз я розраховую свій ресурс: дивлюся і думаю – наскільки з цією людиною мені доведеться витрачати сили на маскування, наскільки можна дозволити собі бути собою.

– А зі мною ти наскільки маскуєшся?

– Трохи. Коли ти втомлена, поруч із тобою складніше бути аутисткою.

… про “у них немає емпатії”

Слухаючи її, я дізнаюся, як влаштована її емпатія. Відчуття емоційного стану людини поруч затоплює її, як хвиля, бо коли вона відчуває тривогу того, хто поряд, вона провалюється в тривогу. І тому вона відходить від сильних негативних емоцій, виходить із кімнати, відсторонюється. Не тому, що їй все одно, а тому, що людина в тривозі не може заспокоїти людину в тривозі.

Водночас, їй незрозумілі багато соціальних ритуалів, побудованих на фальші. Її радари відчувають фізичний стан іншого (справжню емоцію), але не змальовують, як ми, соціальні маски, не вміють автоматично їх зрозуміти. Коли перед нею знаходиться наділена владою людина, Тесса відчуватиме, що вона перелякана всередині, і може відсторонитися, але не зрозуміє, що та людина наділена владою і до неї треба підлещуватися й присідати. Тому вона абсолютно спокійно й “нетактовно” може попросити директора школи таки відповісти на її запитання, чи вказати вчителеві, що він неправий.

Вона може бути найспівчутливішою і водночас “найхолоднішою” людиною в кімнаті.

… про життя без шкіри

Практично всі сенсорні впливи для неї є в кілька разів різкішими, ніж для нас. Голос поруч із вухом для неї подібний до корабельної сирени, кілька постукувань по столу – до китайських тортур водою, що крапає, спроба обійняти – до задушливої хватки, а проста зміна температур кидає її то до Сахари, то до Північного полюсу.

Якщо уявити, що ми живемо у світі, де від самого ранку нам репетують у вухо різноманітні звуки, в очі звідусіль світять фари дальнього світла, клімат змінюється від сауни до крижаної лазні кілька разів на день, де нам дихають смородом у обличчя автівки, смикають і тикають незнайомці, заглядають в очі родичі, дзижчать лампи, виють дзвінки, голосно грюкають двері – ми теж посеред дня захочемо залізти у темний тихий простір, лягти під важку ковдру і поставити в навушники улюблену музику.

… про прийняття себе

“Мамо, як же це виснажливо і несправедливо, що я постійно маю стежити за психічним здоров’ям. Що не можу піти тусуватися після школи, бо знаю, що потребую часу, щоб сенсорно розвантажитися. Що я змушена відсиджувати урок у тихій кімнаті, бо знову, з нізвідки, наближається панічна атака, чи сидіти продихувати напад тривоги, знаючи, що жодної причини для неї немає. Адже ж є такі люди, які просто живуть, міцно сплять, а їхні власні мозок і тіло не грають проти них”.

… про ставлення суспільства

“Мам, розумієш, вони там розповідають про синдроми, про те, як такі люди можуть поводитися, і що не треба їх дискримінувати. Мені здається, це неправильний підхід. Це все одно, якби  вони розповідали, що темношкірі люди – ось такого кольору, поводяться ось так, і їх не треба дискримінувати. Це розділення, й воно призводить до того, що на нас дивляться, як на таких цікавих звіряток і обговорюють наші дивацтва з точки зору толерантності. Мені здається, що замість цього було б правильніше, якби вони просили нейровідмінних просто розказати про те, як вони бачать світ”.

Я розумію про що вона. Вона про те, щоб дивитися не з оцінки, а з цікавості. Щоб розмірковувати не над тим, як це виглядає, а над тим, що там відбувається – у світі інших людей.

Тесса називає себе autistic person, а не людина з аутизмом. Це не хвороба, яка трапилася з нею, це вона – така.

Ми, кожен – якісь. Бачимо світ зі свого тіла, своєї оптики, своєї тонкості слуху, свого досвіду, культурного коду.  Ми всі хочемо бути побаченими, впізнаними та зрозумілими, бути 3D картинкою, а не епікризом.

Вона завжди відрізнялася, а я цього не бачила, тому що я бачила її.

А тепер вона хоче цього ж для всіх нейровідмінних людей, тому розповідає мені.  

А я що, я – перекладач.

Про нас

Freemynd Це прості та доступні інструменти життєздатності та психологічна підтримка тих, хто живе складними змінами.

Простір підтримки та спілкування

Приєднуйся до унікальної закритої групи у Facebook

Останні дописи