“Зі мною все добре, у мене аутизм”

6 Лютий, 2024

Ольга Нечаева

В 11 років у моєї доньки діагностували аутизм (у формі, яка раніше називалася Аспергером). Скоро їй 16. Вона навчається жити із собою, і вона виступає адвокатом нейровідмінності, незважаючи на коморбідну депресію, сенсорні та неврологічні складнощі й багато іншого. Усі пости цієї серії та фото публікуються за її згодою.

Сьогодні – декілька фактів.

ЧОМУ ТАК ПІЗНО?

Протягом тривалого часу легкі форми аутизму в дівчаток майже не діагностували. Вважалося, що це більше тема хлопчиків. Причиною цьому, частково, є більша націленість “жіночого мозку” на емпатію та стосунки з іншими, а чоловічого – на об’єкти. Дівчатка, фокусуючись на областях, пов’язаних якраз з їхньою зоною дефіцитів, раніше і краще виробляли стратегії приховування своїх дефіцитів – маскування – і залишалися невидимими. Класичні клінічні прояви зафіксовані на вибірці хлопчиків, а в дівчаток, через їхню більш високу вербальність, аутизм може мати інші прояви. Саме це не давало мені можливості навіть подумати у бік аутизму, незважаючи на деякі особливості: адже Тесса з 1,5 року вже говорила реченнями, вона має чудове мовлення, почуття гумору, є дуже емпатичною, дивиться в очі, легко грає в рольові ігри тощо.

“НОСИШСЯ ЗІ СВОЄЮ ДИТИНОЮ…”

Всі психологи сказали, що дитина напрочуд скомпенсована, і що її рівню усвідомлення власних дефіцитів і наявності стратегій справлятися з ними можна позаздрити. І що причина тому – рівень підтримки й прийняття, яке вона отримувала в сім’ї. Я, повторюся, не підозрювала у неї аутизм. Мабуть, у мене просто така широка шкала прийняття, що я просто приймаю дитину як є, з усіма дивацтвами. Ну так, ось тут у неї загін, тут вона так поводиться, тут така особливість – а в кого їх немає? Я просто завжди жила з нею, враховуючи її особливості і завжди усвідомлювала своє завдання, як “якщо тут у тебе чутливо, давай подумаємо, як ти можеш собі допомогти з цим жити”. Зовсім не думаючи в бік діагнозу, я допомагала їй виробляти чутливість до своїх сенсорних провалів, не ображалася на прямоту або обривання бесіди, довго й уважно слухала будь-які годинні оповідання, щиро цікавилася специфічними й доволі обсесивними інтересами, не квапила, давала свободу робити, що хочеш, не вказуючи: “Яка ти дивна, навіщо тобі потрібно кілька разів на день ходити кімнатою по колу?”, завжди стежила за емоційним станом, попереджаючи зриви і вчила її попереджати їх самостійно. Я не знала, що займалася абілітацією, я просто жила, приймаючи дитину, як є (а як іще можна жити з дитиною?), не соромлячись, не підказуючи, не дивлячись косо, наче так і треба, наче з нею все гаразд.  Виявилося, що я інтуїтивно давала саме те, що їй було потрібно.

Тому вона так довго жила без діагнозу, справляючись із життям, незважаючи на дефіцити. Нехай це буде підтримкою для всіх, хто “занадто носиться зі своєю чутливою дитиною”.

ОБІЙМАЮ КОЖНОГО З БАТЬКІВ

А з іншого боку, я жила з особливою дитиною, вважаючи, що я живу зі звичайною дитиною. Як сказала мені психолог: “усе те, що ви описуєте, як природне життя, – постійне планування, підготовку до всього, підтримка емоційного стану, увага до оточення, уся та величезна кількість участі, чуйності й роботи, якими сповнене ваше життя, – вам здається це природним (так, здається!), – але більшість родин так не живуть, не витрачають стільки ресурсу і не відчувають потреби це робити”.

Так, я думала, що дитина – це ось так. А тим часом у мене була особлива дитина, я просто жила з нею такою, і вважала, що всі так живуть.

ТЕССА ГОВОРИТЬ:

Мені дуже важко з людьми, яких складно читати. Ось, наприклад, М* так говорить, без інтонацій, і я ніколи точно не знаю, вона сміється чи плаче, і від цього мені дуже некомфортно. Навіть ні, не некомфортно, я просто дуже-дуже втомлююся.

***

Коли я була в молодшій школі, я часто не розуміла дітей, особливо дівчаток, бо вони поводяться не так, як відчувають. Але тоді я не знала, як пояснити, що я це не розумію. Мені здається, я й сама не усвідомлювала, що просто не розумію їх, і про всяк випадок була супер ввічливою з усіма.

***

Я тут сказала Р*, що в мене аутизм, а він каже “ну напевно не сильний, по тобі не скажеш”. А я тому це кажу, щоб було менше табу і стереотипів, бо тоді аутисти – це не якісь дивні люди, а це я, і робити стереотип із живої мене набагато складніше.

***

Найбільша проблема, як мені здається – що люди дивляться на зовнішнє. Ось вони дивляться стереотипно: “якщо ти аутист, це означає, що ти будеш якось дивно поводитися”. І вся просвіта – вона про зовнішнє. Людям пояснюють, що ми робимо дивні рухи, затикаємо вуха, говоримо грубо, щось іще. Але це ж абсолютно не говорить про нас нічого! Мені здається, просвітництво має бути про те, як ми бачимо і відчуваємо світ. Адже відмінність саме в цьому, а не в тому, як це зовні виглядає.

 

Нейровідмінність має прийти до того ж: усвідомлення цінності внеску різних поглядів на світ, а не дресирування аутистів “не виділятися”. Я пам’ятаю, як моя начальниця, донька дипломата з Гани, що здобула освіту в Сорбонні та зробила чудову кар’єру, в якийсь момент перестала випрасовувати своє африканське волосся в красиві локони за останньою модою та перейшла на афро. Мені хочеться створювати світ, у якому моя дівчинка не муситиме маскувати свої відмінності, тому що це буде світ нейро-різних, ось і все.

Про нас

Freemynd Це прості та доступні інструменти життєздатності та психологічна підтримка тих, хто живе складними змінами.

Простір підтримки та спілкування

Приєднуйся до унікальної закритої групи у Facebook

Останні дописи