“Со мной все в порядке, у меня аутизм”

6 Февраль, 2024
В 11 лет моей дочери диагностировали аутизм (в форме, которая раньше называлась Аспергером). Скоро ей 16. Она учится жить с собой, и она выступает адвокатом нейроотличности, несмотря на коморбидную депрессию, сенсорные и неврологические  сложности и многое другое. Все посты этой серии и фото публикуются с ее согласия.

Сегодня – несколько фактов.

ПОЧЕМУ ТАК ПОЗДНО?

Долгое время легкие формы аутизма у девочек почти не диагностировали. Считалось, что это больше тема мальчиков. Причиной этому, частично, является большая нацеленность “женского мозга” на эмпатию и отношения с другими, и мужского – на объекты. Девочки, фокусируясь на сферах, связанных как раз с их областью дефицитов, раньше и лучше вырабатывали стратегии скрывать свои дефициты – маскинг – и оставались невидимыми. Классические клинические проявления зафиксированы на выборке мальчиков, а в девочках, в силу их более высокой вербальности, аутизм может иметь другие проявления. Именно это не позволяло мне даже задуматься в сторону аутизма, несмотря на некоторые особенности: ведь у Тессы отличная речь, чувство юмора, она очень эмпатична, с 1,5 года говорила предложениями, смотрит в глаза, легко играет в ролевые игры и так далее. 

“НОСИШЬСЯ СО СВОИМ РЕБЕНКОМ…”

Все психологи сказали, что ребенок удивительно  скомпенсирован, и что ее уровню осознанности ее дефицитов и наличию стратегий справляться с ними можно позавидовать. И что причина тому – уровень поддержки и принятия, которое она получала в семье. Я, повторюсь, не подозревала за ней аутизм. Видимо, у меня просто такая широкая шкала принятия, что я просто принимаю ребенка как есть, со всеми странностями. Ну да, вот тут у нее загон, тут она так себя ведет, тут такая особенность – а у кого их нет? Я просто всегда жила с ней, с учетом ее особенностей, и всегда осознавала свою задачу как “если здесь у тебя чувствительно, давай подумаем, как ты можешь себе помочь с этим жить”. Совершенно не думая в сторону диагноза, я помогала ей вырабатывать чувствительность к своим сенсорным провалам, не обижалась на  прямоту или обрывание беседы, долго внимательно слушала любые часовые рассказы, искренне интересовалась специфическими и достаточно обсессивными интересами, не торопила, давала свободу делать что хочешь без указаний “какая ты странная, зачем тебе надо несколько раз в день кругами ходить по комнате?”, всегда следила за эмоциональным состоянием, предваряла срывы и учила их предварять самой. Я не знала, что занималась абилитацией, я просто жила, принимая ребенка, как есть (а как еще можно жить с ребенком?), не стыдя, не понукая, не глядя косо, как будто так и надо, как будто с ней все нормально.  Оказалось, что я интуитивно давала ей именно то, что ей было нужно. Поэтому она так долго жила без диагноза, справляясь с жизнью, несмотря на дефициты. Пусть это будет поддержкой всем, кто “слишком носится со своим чувствительным ребенком”.

ОБНИМАЮ КАЖДОГО РОДИТЕЛЯ

И с другой стороны, я жила с особым ребенком, считая, что я живу с обычным ребенком. Как сказала мне психолог: “все то, что вы описываете как естественную жизнь – постоянное планирование, подготовку ко всему, поддержку эмоционального состояния, внимание к обстановке, все то огромное количество участия, чуткости и работы, которыми наполнена ваша жизнь – вам кажется это естественным (да, кажется!) – но большинство семей так не живут,  не тратят столько ресурса, и не испытывают необходимости это делать”.

Да, я  думала, что ребенок – это вот так. А меж тем у меня был особый ребенок, я просто жила с ним таким, и считала, что все так живут. 

ТЕССА ГОВОРИТ:

“Мне очень тяжело с людьми, которых сложно читать. Вот например М* так говорит без интонаций, и я никогда точно не знаю, она смеется или плачет,  и от этого мне очень некомфортно. Даже нет, не некомфортно, я просто очень-очень устаю.”

***

“Когда я была в младшей школе, я часто не понимала детей, особенно девочек, потому что они ведут себя не так, как чувствуют. Но тогда я не знала, как объяснить, что я это не понимаю. Мне кажется, я сама не осознавала, что просто не понимаю их, и на всякий случай была супер вежливой со всеми.”

***

“Я тут сказала Р*, что у меня аутизм, а он говорит “ну наверное не сильный, по тебе не скажешь”. А я поэтому говорю, чтобы было меньше табу и стереотипов, потому что тогда аутисты – это не какие-то странные люди, а это я, и делать стереотип из живой меня гораздо сложнее.”

***

“Самая большая проблема, мне кажется, что люди смотрят на внешнее. Вот они смотрят стереотипно: “если ты аутист, значит ты будешь как-то странно себя вести”. И все просвещение – оно про внешнее. Людям объясняют, что мы – делаем странные движения, затыкаем уши, говорим грубо, что-то еще. Но это же совершенно не говорит о нас ничего! Мне кажется просвещение должно быть о том, как мы видим мир и чувствуем мир. Ведь отличность именно в этом – а не  в том, как это внешне выглядит.”

 

Нейроотличность должна прийти к тому же: осознанию  ценности вклада разных взглядов на мир, а не дрессировки аутистов “не выделяться”. Я помню, как моя начальница, дочь дипломата из Ганы, получившая образование в Сорбонне и сделавшая отличную карьеру, в какой-то момент перестала выглаживать свои африканские волосы в красивые локоны по последней моде и перешла на афро. Мне хочется строить мир, в котором моя девочка не должна будет маскировать свои отличия, потому что это будет мир нейро-разных, вот и все.

 

О нас

Freemynd это простые и доступные инструменты жизнестойкости и психологическая поддержка для тех, кто проживает трудные перемены.
Продукты психологической самопомощи

Помогающие специалисты

Сообщества

Статьи по теме