Жизнь ее глазами

10 Февраль, 2024
Чтобы понимать нейроотличных людей, не нужно смотреть на них, как на странных и непонятных, редких существ. Они – не странные. Они просто другие. Как слушать особенных деток, чтобы увидеть мир их глазами и узнать их, настоящих – в заключительной статье Ольги Нечаевой. 
Чтобы увидеть, нужно сначала долго слушать

На самом деле у нас вовсе нет таких киношных разговоров “ну что, дочь, что тебя беспокоит”. Бывает час рассказа про ее текущее увлечение, с миллионом ненужных деталей, например часовой сбивчивый пересказ видеоигры The Binding Of Isaac в формате советской энциклопедии. А я слушаю, чего ж не послушать. В конце концов, тот, кто слушает, владеет миром. Но если долго слушать, иногда за ниточку вытягивается важное.

… про глупые вопросы

Не знаю, делают ли так другие подростки, ну у моей аспидевочки есть привычка выводить меня тупыми вопросами – приведу умозрительный пример:

– Тесь, иди ужинать – А что на ужин? – Стейк – Какой? – Обычный – Что значит обычный? – Такой, как я всегда жарю!  – Это какой? – Что значит это какой?! Блин, иди за стол уже!! – Сейчас? – Да!!! Сейчас!!!

Просто ей нужны детали. Детали – это опоры. Без них все расплывается. Наверное поэтому Эйнштейн и остальные добивались многого – они вглядывались в детали и им не становилось от этого скучно. Это нам кажется – зачем вдаваться в ненужные детали!  А она не понимает “в общем”. “Что значит “давай поедем в отпуск?”  Мы не можем просто поехать в отпуск. Куда? Когда? С кем? Что там будет? От отсутствия деталей сразу тревога, она теряется.  Как дырявый пазл. Она не понимаю, что на нем, если не заполнить все дырки.  

…про уют фактов

“Мама, мне кажется я поняла суть special interest!” (особые интересы людей с РАС которые по интенсивности и вовлеченности сильно превышают обычные хобби или интересы, и больше напоминают мании). Это как наш кот возвращается домой. Он уходит гулять, а потом приходит, обходит все комнаты. Если все по-старому, ему спокойно. Если все знакомое – ему спокойно, тогда он ложится спать. А в special interest – я возвращаюсь – а там все по-прежнему есть. Поэтому я столько раз это все смотрю, изучаю, говорю, пересматриваю еще. Люди непредсказуемые и непонятные, с ними тревожно. А там все по-старому. И я возвращаюсь туда снова и снова, чтобы успокоиться”.

6 часовое видео о том, как кто-то играет в ее любимую игру, она посмотрела 11 раз.

…про две дорожки

Играет в электронную игру на ритм, сумасшедшей сложности. Нужно попадать в сложнейший сбивающийся многоуровневый ритм на огромной скорости поверх музыки. Одновременно с этим в наушниках у нее играет 3 часовое видео ее текущего интереса, где двое мужиков обсуждают какой-то дизайн для японской графики – и рядом стоит экран. То есть она одновременно смотрит видео и играет в компьютерную игру высокой концентрации. Спрашиваю ошарашено:

– Тебе не мешает?

– Нет,  – говорит,  – наоборот. Так мне легче сосредоточиться. Они там одновременно, и от этого баланс. Как когда не на одной ноге, а на двух.

…  про “ваша девочка не любит обниматься”

“Мам, мне снился страшный сон, знаешь есть такие сны, в которых ты просыпаешься в слезах. Мне снилось, что я была в школе, еще в младшей, и у меня был сенсорный перегруз, и я не знала, как это объяснить другим, что со мной. А потом моя подружка увидела, что мне плохо, подошла и обняла меня. Мне казалось, что я сейчас задохнусь, что треснут все мои кости, что мне очень-очень больно, и я не могла ни сказать, ни вырваться, ни остановить это. А она все обнимала и спрашивала “are you ok?” – а я кричала внутри, пока не проснулась”.

про маскировку

“Когда я была маленькой я боялась сказать нет, мне казалось, что я должна всех делать счастливыми и боялась обидеть. А сейчас я рассчитываю свой ресурс: смотрю и думаю – насколько с этим человеком мне придётся тратить силы на маскировку, насколько можно позволить себе быть собой.

– А со мной насколько ты маскируешься?

– Немного. Когда ты усталая, с тобой рядом сложнее быть аутисткой.

… про “у них нет эмпатии”

Слушая ее я узнаю, как устроена ее эмпатия. Ощущение эмоционального состояния человека рядом затапливает ее, как волна, потому что когда она ощущает тревогу того, кто рядом, она проваливается в тревогу. И поэтому она отходит от сильных негативных эмоций, выходит из комнаты, отстраняется. Не потому, что ей все равно, а потому, что человек в тревоге не может успокоить человека в тревоге.

Одновременно с этим ей непонятны многие социальные ритуалы, построенные на фальши. Ее радары чувствуют физическое состояние другого (истинную эмоцию), но не срисовывают, как мы, социальные маски, не умеют автоматически понимать. Когда перед ней облеченный властью человек, она будет чувствовать, что он испуган внутри, и может отстраниться, но не поймет, что он облечен властью и перед ним надо заискивать и приседать. Поэтому она совершенно спокойно, “бестактно”, может попросить директора школы ответить таки на ее вопрос, или указать учителю, что он неправ.

Поэтому она может быть самым сопереживающим и одновременно “холодным” человеком в комнате.

… про жизнь без кожи

Практически все сенсорные воздействия для нее в несколько раз более резкие, чем для нас. Голос рядом с ухом для нее подобен корабельной сирене, несколько постукиваний по столу — китайской пытке капающей водой, попытка обнять – удушающей хваткой, а простая смена температур бросает ее то в Сахару, то на Северный полюс.

Если представить, что мы живем в мире, где с самого утра нам орут в ухо все звуки, в глаза отовсюду светя фары дальнего света, климат меняется от сауны до ледяной бани несколько раз в день, где нам дышат смрадом в лицо машины и дергают и тыкают незнакомцы, заглядрывают в лицо родственники, жужжат лампы, воют звонки, громко хлопают двери — мы тоже к середине дня захотим забраться в темное тихое пространство, лечь под тяжелое одеяло и поставить в наушники любимую музыку.

… про принятие себя

“Мам, как же это утомительно и несправедливо, что я постоянно должна следить за психическим здоровьем. Что не могу пойти тусоваться после школы, потому что знаю, что нуждаюсь во времени сенсорно разгрузиться, что вынуждена отсиживать урок в тихой комнате, потому что опять ни с чего у меня приближается паническая атака, или сидеть продыхивать приступ тревоги, зная, что ни одной причины для нее нет, а вот просто так. Ведь есть же такие люди, которые просто живут, крепко спят и их собственные мозг и тело не играют против них”.

про отношение общества

“Мам, понимаешь, они там рассказывают про синдромы, и про то, как такие люди могут себя вести, и что не надо их дискриминировать. Мне кажется, это неверный подход. Это все равно, как они рассказывали бы, что темнокожие люди – вот такого цвета, ведут себя вот так, и их не надо дискриминировать. Это разделение, и оно дает, что на нас смотрят, как на таких интересных зверьков, и обсуждают наши странности с точки зрения толерантности. Мне кажется вместо этого было бы правильнее, если бы они просили нейроотличных просто рассказать о том, как они видят мир”.

Я понимаю о чем она. Она о том, чтобы смотреть не из оценки, а из любопытства. Чтобы задумываться не о том, как это выглядит, а о том, что там происходит, в мире других людей.

Тесса называет себя autistic person, а не человек с аутизмом. Это не болезнь, которая случилась с ней, это она – такая.

Мы, каждый – какие-то. Видим мир из своего тела, своей оптики, своей тонкости слуха, своего опыта, культурного кода.  Мы все хотим быть увиденными, быть узнанными, быть понятыми, быть 3D картинкой, а не эпикризом.

Она всегда отличалась, а я этого не видела, потому что я видела ее.

А теперь она хочет этого для всех нейроотличных людей, поэтому рассказывает мне.  

А я что, я переводчик.

О нас

Freemynd это простые и доступные инструменты жизнестойкости и психологическая поддержка для тех, кто проживает трудные перемены.
Продукты психологической самопомощи

Помогающие специалисты

Сообщества

Статьи по теме