“Куди ти дивилась?”, або як прийняти діагноз

8 Лютий, 2024
У попередніх статтях Ольга Нечаєва розповіла, який вигляд має і як діагностується аутизм у дівчаток, а також поділилася своїм особистим досвідом і знаннями, як взаємодіяти, допомагати і підтримувати дітей з особливостями розвитку. У сьогоднішній публікації йтиметься про те, що допомагає батькам усвідомити та прийняти той факт, що ваша дитина – особлива, не переживаючи почуття сорому та провини.

По-перше, протягом усього процесу, ти не віриш, що це серйозно. Та ні, не може бути. Ну нехай зроблять для галочки. Тесса запитувала впродовж усього процесу – “мам, а як ти думаєш, у мене аутизм?”, я казала – “я не знаю, мася, думаю, ні. Але таким є процес, нехай зроблять, мені здається в тебе сенсорні складнощі, щось скажуть корисне, що в школі допоможе”.  Коли прийшов позитивний діагноз, я вилетіла з кімнати, тримаючи в руках роздрукований лист, абсолютно не замислюючись про те, як це подати – “sweetheart, believe it or not, you’re autistic”.

What? Really? – тільки й сказала Тесса.

Коли ми вже трохи пізніше удвох це переварювали, вона сказала: “мені весь час здавалося: а раптом це я все придумую? – і весь час сумнівалась у собі. А тепер я розумію, що зі мною все гаразд”. Для неї діагноз став підтвердженням, що з нею все нормально.

Вона може довіряти собі. Вона – справжня.

По-друге, одразу накочується комплекс, що ти – “не справжній зварювальник”.

Раніше були батьки дітей з особливостями, і були ми – звичайні. І “там” був подвиг, геройство, складнощі, якийсь нереальний рівень залученості, безперервне служіння. А “тут” були… ну, діти, що з них узяти. Виростуть. Куди подінуться. Усе буде норм.

А потім ти, раптом, – там. Але ти не справжня. Тому що до цього моменту (та й зараз, треба сказати), ніякого особливого подвигу і служіння в твоєму житті не помічено. І ти начебто притираєшся до сяйва цього чужого подвигу, зі своєю практично звичайною дитиною, і почуваєшся повним самозванцем.

По-третє, ти дрейфуєш хвилями від відчуття “та нічого не змінилося”, до відчуття, що змінилося все. Сіла помріяти: а що, як звалити від Лондону кудись в озерний край або Уельс, це ж за ті самі гроші можна будинок із садом купити, а не тулитися у квартирці… І розумієш – ні. Не можна ось так узяти й метнутися, перекроївши життя. Розумієш, що всі ці розмови “я не піду в університет” – це не підліткове “переросте”. Що не переросте. Що це не тимчасова підліткова дивакуватість, відлюдькуватість, самітництво, впертість. Що вона не розквітне в яскраву, хлестку, нахабну, пробивну мене. Вона розквітне в щось своє – трохи дивне, трохи самотнє, не до кінця зрозуміле. За яке завжди буде страшно.

І ось тут накриває. Що це очікуване звільнення від відповідальності за дітей, якого чекаєш, як манни небесної – виросли? – гайда самі-самі – його не буде ніколи. Що ти завжди будеш знати, що у високофункціональних аутистів у 13 разів частіше бувають спроби самогубства. Завжди думатимеш, що хтось скористається її нездатністю зчитувати приховані наміри. Що ризик насильства над ними – в рази вищий. Що ризик аб’юзу щодо них – у рази вищий. І ти розумієш, що того чистого, омріяного життя, коли діти виросли, і з ними все гаразд – і ти нарешті вільна – його не буде ніколи.

І цю втрату мрії про свободу, її теж треба відплакати. І її не відплакати за день.

По-четверте, ти розумієш, що ось, у тебе проект. Ти думала, що ти підходиш до завершення проекту “діти”, але ж ні, ось тобі новий проект, щоб вже точно не видихнути. Ти вивчаєш книжки, статті, нормативні акти, юридичні практики, поради, рекомендації, нелюдські тонни всього. Ніби мало, ніби недостатньо ти рубалася останні 10-20-30 років. Ніби мало турбот, мало відповідальності, мало пресингу, мало стресу, мало статей витрат. Ніби не належить тобі за цього життя видихнути і пожити легко. А що робити?  Впрацьовуєшся. Змінюєш наратив. Самопідтримка. План.

По-п’яте, ваші розмови стають дедалі більш коучинговими. Ти вже не можеш дозволити собі “просто любити і бути собою”. У тебе завдання абілітації. Ти тепер назавжди в мета-позиції. І ця втрата – втрата можливості просто бути собою, а не відповідальним психологом-абілітатором, вона теж страшенно гірка, чесно кажучи.

По-шосте… крізь це все пробивається багато надії. Що могло бути й гірше. Що ти сильна, натаскаєш, навчиш, і вона впорається. Що можливо саме для цього життя тебе й готувало, з усіма твоїми здібностями. Що ти не знаєш, кого ти абілітуєш, і просто роби це, раз ти можеш і тобі випало. І що в усього є сенс, просто ти не завжди розумієш його відразу.

А за що ще триматися, крім сенсів, вірно?

Про нас

Freemynd Це прості та доступні інструменти життєстійкості та психологічна підтримка тих, хто проживає складні зміни.
Продукти психологічної самодопомоги

Допомагаючі фахівці

Спільноти

Останні дописи