Ми продовжуємо наш Тиждень дитячого ментального здоров’я і публікуємо другу з серії статей від Ольги Нечаєвої, де вона ділиться особистим досвідом життя з особливою дитиною. Якщо ви пропустили минулу статтю, переходьте за посиланням тут.
Отже, про діагностику.
Існує велика кількість ознак, які враховуються під час встановлення діагнозу. Вони можуть існувати окремо і не мати вирішального значення поодинці. Критеріями діагностики, згідно з DSM-5, є присутність або відсутність проблем у таких сферах:
- Соціальна та емоційна взаємність;
- Розвиток, підтримання та розуміння стосунків;
- Поведінка під час невербальної комунікації;
- Обмежені чи такі, що повторюються, патерни поведінки або інтересів;
- Стереотипні або повторювані рухи;
- Наполягання на однаковості та повторенні;
- Ритуальні форми поведінки;
- Негнучкість у рутинах та укладі життя;
- Дуже обмежені інтереси;
- Гіпер- або гіпореакція на сенсорні стимули.
Для діагностики має значення, наскільки комплекс особливостей заважає адаптації в житті.
Тепер про Тессу. Я не підозрювала у неї РАС до цього моменту, тому що:
- Вона дивиться в очі;
- У неї приголомшливий гумор, хоч у стендап;
- Вона дуже рано заговорила, прекрасно пише;
- Вона завжди запитує, хто що відчуває. Я вважала це високою емпатією.
Далі перерахую, які “моменти” були висвітлені психологами:
ПІДТРИМАННЯ КОНТАКТУ, НЕВЕРБАЛЬНА КОМУНІКАЦІЯ
З Тессою важко підтримувати бесіду. Іноді вона замовкає і потім запитує “чому ти ще тут?”. Або, коли здається, що розмова закінчена, дивується, що я йду. Вона мало дивиться в очі і мало висловлює емоцій. Зазвичай, під час розмови, вона ходить кімнатою за моєю спиною і клацає суглобами. Коли ми йдемо удвох, вона майже завжди йде ззаду, ніколи не врівень. Тесса займалася театром і вміє грати ролі. При цьому, в спілкуванні поза роллю, її вираз обличчя досить незворушний, вона відводить очі, мало посміхається. Під час діагностичної сесії її поставили в ситуацію, де звичайна дитина б усміхнулася, подякувала, запитала дозволу – вона цього не робила й іноді підвисала в нерішучості. Інколи відповідала коротко, ситуативно грубо, хоча не намагалася грубити. Наприклад, коли її попросили трохи пересісти, вона сказала “мені нормально”, під час перерви вимкнула камеру і пішла, не оголошуючи про це ніяк, не підтримувала усмішку над жартами, яких не зрозуміла, незважаючи на те, що психолог усміхався. Іншими словами, її поведінка під час бесіди може зчитуватися як груба і відкидаюча, хоча вона не намагається цього робити. Тесса майже не жестикулює і дуже обмежено використовує міміку. У неї знижене контекстне зчитування соціальних ситуацій.
ВИРАЖЕННЯ ІНТЕРЕСУ ДО ІНШИХ
Недостатньо цікавиться іншими. Ніколи не ставить запитань про мене, якщо я розповідаю щось. Ніколи не говорить “я сумую за тобою”, “я тебе люблю”, “тобі боляче?”, “як справи?” взагалі не висловлює до мене почуттів, хоча я знаю, що вони є. Ось це все “мамочка моя люба” і обіймашки – я цього не отримувала ніколи. У ситуаціях, коли подружки, хихикаючи, щось обговорюють мелодійними голосами, вона ніби губиться, віддаляється, може відповідати невпопад. Психологи на сесії пропонували ситуації, у яких звичайна людина зреагує “так?!!!”, “а що далі?”, “чому?!” – вона відключалася, мовчала, не знала, що робити, потім починала говорити про своє. У деяких ситуаціях вона звучала грубо, попри те, що явно не намагалася так звучати.
ВИБУДОВУВАННЯ СТОСУНКІВ
Тесса не змогла пояснити різницю між другом, приятелем, однокласником та у чому саме полягає суть дружби (“ми розмовляємо”). Вона не змогла пояснити, що в її розумінні бойфренд, і сказала, що вона навряд чи буде такого мати. Казала, що “напевно люди разом, тому що їм самотньо, а мені ніколи не самотньо”. Вона змогла описати свої почуття, але не змогла коректно визначити почуття інших у запропонованих їй прикладах історій, чи взагалі назвати їх. При цьому її мова в описуванні власних інтересів неймовірно розвинена, з широким вокабуляром, тобто проблема не у відсутності мови. На запитання, якою її бачать інші, вона дала відповідь, але не змогла її обґрунтувати чи пригадати, що їй хтось таке говорив. В описі своїх і чужих почуттів їй було складно провести межу між тим, що відчуває вона, і розуміти, що інші можуть такого не відчувати. У спілкуванні зі мною вона іноді каже: “я не розумію, ти сердита чи добра”, і часто коментує, що вона не розуміє, що я відчуваю.
СОЦІАЛЬНІ СКЛАДНОЩІ
Тесса часто відмовлялася йти до магазину чи кудись піти самій, щось запитати. Я відносила це до сором’язливості та підліткової невпевненості в собі. Психологи відкопали, що справа не в невпевненості, а в нерозумінні, як поводяться люди. Якщо їй дати можливість поспостерігати, як люди, наприклад, купують каву, вона це копіює. Вона не може щось зробити, якщо не скопіювала з іншої людини заздалегідь. Не може “просто сказати”. Річ не в сором’язливості, а в необхідності скопіювати іншого. У незнайомих соціальних ситуаціях вона просто відключається.
РУХИ, ЩО ПОВТОРЮЮТЬСЯ, РИТУАЛЬНІСТЬ, ПАТЕРНИ
- Компульсивні рухи: Тесса потребує симетрії, коли ходить, намагаючись наступати на кожну ногу з однаковою вагою. Іноді через це вона ходить трохи дивно, намагаючись досягати цього.
- З раннього віку на перервах вона любила бути сама, ходити колами і говорити сама з собою, перебуваючи у фантазіях. “Я придумую історії”.
- Вона розслабляється, стрибаючи на гімнастичному м’ячі. У цей момент вона ” придумує історії”, занурюючись в інший світ. Без цього їй складно, їй потрібен інший повторюваний, трохи розгойдувальний, рух – так вона заспокоюється. У відпустці вона завжди каже “я так сумую за своїм м’ячем”.
- Вона постійно клацає суглобами, виламує пальці, малює на руках під час уроків.
- У неї трохи дивна мова, буває недоречне вживання слів або стилю.
НЕГНУЧКІСТЬ У РУТИНАХ
- Вона завжди наполягає на певній рутині, щоб “вийти з дому”. Наприклад, у дитинстві їй потрібно було зав’язати шнурки із симетричним тиском, інакше з дому вона не виходила. Нічого спонтанного, типу “о! а поїхали!” у нашому домі неможливо. Я завжди озвучую всі плани за декілька днів. Її неможливо квапити. Тобто ось це “ой ми запізнюємося, давай швиденько” – не працює, вона робитиме все з тією самою швидкістю, навіть якщо вже злітає літак. Якщо тиснути – розклеюється, аж до істерики.
- Їй потрібні докладні пояснення, що від неї вимагається. Вона сильно фруструється, якщо не зрозуміла інструкцію до завдання. “Ну спробуй”, “ну почни, там подивимося” – це неможливі для неї завдання.
ВУЗЬКІ ІНТЕРЕСИ
У Тесси бувають фази, довжиною в роки, у яких вона захоплюється тільки чимось одним. Вона дізнається все, що пов’язано з цією темою – малює, читає, підписується, збирає сувеніри, говорить тільки про це. Наприклад, в улюбленій грі вона може подивитися, як в неї грають інші (9 годинний стрім) – 4 (!) рази поспіль. Це досить обсесивно, вона витрачає години, щоб тренуватися і може годинами розповідати. Наприклад, останній місяць вона грає в ігри на тренування почуття ритму. Дуже одноманітні. По кілька годин на день. У неї неймовірне відчуття ритму й абсолютний слух. Усе дитинство вона малювала найстрашніших монстрів багато разів. Коли я запитувала, про що це для неї, вона говорила “ніхто їх не розуміє, тільки я”.
ГІПЕР/ГІПО РЕАКЦІЯ НА СЕНСОРНІ СТИМУЛИ
- Тесса не виносить дотиків, постукувань поруч із нею. Поплескати по плечу – це для неї кошмар. Вона “терпить” мої обійми, не обіймає у відповідь. Смикається, якщо я торкаюся без попередження.
- Вона дуже важко переносить гамір: у галасливому класі, якщо поруч голосно говорять або кричать, вона вимикається, заходить у “перевантаження”, може почати плакати і точно не може нічого слухати або сприймати. Те ж саме з нею може трапитися в метро, аеропорту тощо. Все дитинство більшість свят у нас закінчувалися істерикою, тож я звикла моніторити, бачити перевантаження і відводити її заздалегідь або відмовлятися від запрошень у галасливі місця. Коли я просто експресивно говорю, вона кривиться і просить мене не кричати.
- У неї є зміщеними деякі сенсорні трактування. Вона може бачити колір, як звук, і сказати, що в кімнаті дуже гамірно (якщо там яскраві кольори). Те саме стосується текстур і смаків. Вона постійно всього торкається і сприймає на дотик. Звуки можуть мати смак у роті. Вона постійно помічає і розглядає патерни на асфальті, стінах.
- Гіперчутливість до тканин і швів, температури, голоду. Там де інший скаже “я зголоднів”, у неї раптово починається розпад особистості.
- Гіперчутливість до світла: завжди закриває штори, зберігає темряву.
- Любить спати під дуже обтяженою ковдрою. Не може заснути під простирадлом.
Мене запитували: чим відрізняється ВФА від гіперчутливості. Насамперед – випаданням із соціальної вбудованості. Раніше я думала, що вона каже “я боюся образити” тому, що вона гіпер-емпатична. Зараз я розумію, що їй просто незрозуміло, що саме може образити, незрозуміло, як поводитися та страшно помилитися. Ось ця відсутність природної для нас соціальної вбудованості – на мій погляд – головна відмінність.
Тут я описала, які реальні речі психологи виділили у моєї доньки, як клінічно важливі. Наступного разу напишу про аутизм у дівчаток загалом.
PS: Невсипуща громадськість занепокоєна, як завжди, тож заспокоюю: цілком доросла моя дитина з великою цікавістю і задоволенням обговорює симптоми, розповідає про свій діагноз всім у перший же день і підтримує всі мої публікації. Я рада, що стигми сорому немає ні в мене, ні в неї. І сподіваюся, що незабаром не буде й у решти.
